Сыну Оли Юшковой, 4-летнему Егорке срочно нужна помощь в связи с серьезнейшей операцией!!!

[Эльфийка]

Сообщение от Felisiya

Первый раз МРТ сделали до начала химии, чтобы знать с чем работать. И в дальнейшем сравнивать, есть ли улучшения или ухудшение.
К сожалению, нам так и не рассказали что обнаружили при первом МРТ.
Второе МРТ судя по постам, будут делать после 3-4 блока, который будет проводиться май-июнь.

Поэтому меня и интересует МРТ.Во-первых хотелось бы знать результаты лечения-что там с опухолью.А во-вторых понять,сколько всего МРТ за оба курса и почему это исследование включают в стоимость каждого блока.

Добавлено через 1 час 18 минут

Сообщение от Felisiya

искала этот пост, не нашла.

И я не нашла.Видимо Ольга мне сказала это по скайпу.Ну да ладно.Зато нашла вот что.
от 18.04.

Сообщение от swetk_a

Катя Курникова, Мрт будут делать постоянно, плюс каждый раз будут вводить лекарство в позвоночник, что бы убрать метастазы в нем.

Сообщение от swetk_a

Говорили с Олей. Она говорила с врачами по поводу результатов мрт. К сожалению, метастаз много, но врач подчеркнула, что данный вид опухоли хорошо подавляется химиотерапией, но курсов химии может потребоваться больше.

пост от 28.04.Перед вторым блоком.

Сообщение от swetk_a

МРТ после химии не делали, будут делать перед очередной химией

???
И ещё.Начиная с 70-й страницы и вот до сих пор народ вопрошает про МРТ.А ответа всё нет....

[Глори]

Девочки, миленькие, не теряйтесь в догадках и не путайтесь ни сами ни других не путайте. Все посты ранее написанные правильные, только их сопоставлять нет никакого смыла. Вобщем, давайте еще раз:
1. по приезду (перед началом химии 1 блока из 1 курса) в НПЦ сделали МРТ чтобы знать с чем работать. Врач на мой вопрос "Как МРТ" сказала относложно: "на месте опухоли гематома и поэтому сейчас не видно каков процент опухоли остался после резекции. Позвоночник - в нем нет живого места... Будем пытаться остановить процесс".
2. Начали 1 блок химии их 1 курса - оплату внесли мы с Юрой в размере 166161,86 рублей из денег, собранных всем миром добрых людей. После первомайских праздников на счет НПЦ фонд ДОМ напрвил сумму в 166000 руб. (один раз, а не два). На этом пока все оплаты закончились. Идет лечение...
3. После 1 блока Егорка впервые улыбнулся, немного ослабли митостазные боли. Было и рвота и крики и прочее, не думаю, что про это надо писать... да и тяжело про это... Разумеется, бесконца брали анализы и крови и мочи.
4. Т.к. анализы были приемлимыми, начали 2 блок химии из 1 курса. Он тоже не сахар... Лекарство поменялось, т.к. это предусмотрено протоколом, по которому мы лечимся (протокол называется ХИТ-СКК). Меня сразу предупредили, когда я бумаги подписывала на допуск врачей к проведения процедур с сыном, что химические лекарства будут разными, в каких-то блоках будут повторяться, а в каких-то -нет. Так что смена лекарств - это все по протоколу.
5. Сейчас в России идут сплошные праздники, поэтому врачи только дежурные, у них ничего не выспросишь... Дождитесь рабочих дней (заврта начнутся)... Врачи прежде чем перейти к следующему блоку собирают консилиум и обсуждают что и какому больному следует делать. Так что надо только подождать... Я тоже жду вместе с вами. Дежурил сегодня зав. отделением, я его спросила, когда они планируют МРТ, чтобы сравнить со "стартовым", он сказал, что на следующей недели, возможно до начала 3 блока химии из 1 курса, возможно во время него. Вобщем, решать они сообща это будут, разумеется, исходя из анализов Егорки. Т.к. все МРТ делают под наркозом, его Егорка еже перенес очень много... Завтра опять сдаем мочу и кровь, по их результатам и будут делать выводы о дальнейшем лечении. Во рту грибковые раны от химии, из-за них могут отложить химию, а могут и не отложить. Понимаете, здесь четко придерживаться наченного невозможно, все зависит от показателей и индивидуальной переносимости, восстановления и т.д. Поэтому решения принимаются на каждый конкретный день.
6. По оплате - врачом была расчитана 1/2 первого курса химии (т.е. первые два блока), их предварительная стоимость составила сумму, которую мы с Юрой оплатили за 1 день до поступления. Теперь эти два блока окончены и администрация в соответствии с историей болезни сделала окончательный расчет, представив акт выполненных работ в период с 12.04.13 по 13.05.13. Он чуть позже здесь тоже будет размещен, не переживайте.
7. В процессе лечения я ходила к врачу и просила сделать предварительный расчет стоимости лечения до конца 2 курса (т.е. за оставшиеся 6 блоков). Расчет был сделан очень приблизительный и сразу говорилось, что точная цифра будет известна только по окончанию проведения лечения. Т.е. они просто обозначили сумму, меньше которой лечение точно не будет стоить... Вот приведу пример - в первом расчете (на 166161,86 руб) были указаны процедуры по УЗИ, но мы из не получали, не было указано кабивена - препарат, которым Егорка питался, когда есть не мог сам, в окончательном расчете на все это внесены поправки. Так и далее будет, т.е. надо понимать, что все предварительные расчеты стоимости услуг по окончанию проведения лечения будут корректироваться с учетом фактически выполненного объема оказанных услуг (а что может Егору потребоваться или не потребоваться завтра - никто не знает....).
8. Так, теперь по МРТ - я уже писала, и не только я - в первом расчете стоимости услуг была написанала цифра 3 - это значит не три раза МРТ, а стоимость МТР 3-х отделов (голова, грудной отдел, поясничный отдел). Стоимость всех этих трех отделов указана и в сумме составляет 28350 руб. Этот пункт они выполнили - сделав Егорке "стартовое МРТ" всех трех отделов. В следующих предварительных счетах тоже будут указаны МРТ. Всему свое время.

Не могу больше писать - Егорка очень плачет...

[Felisiya]

Глори, Оля, спасибо большое что разъяснили ситуацию. В общем то я вроде всё правильно написала кроме оплаты от фонда.
Теперь думаю Влада выяснит, почему фонд говорит что оплатили 2 счёта, а фактически один. Деньги то не маленькие.

[Эльфийка]

Сообщение от swetk_a

Вот этого поста я не поняла.

Вы наверное не видите,что я нахожусь под особым контролем.Т.е. мои посты не вставляются сюда сами,а их вставляют модераторы.которые на форуме находятся не посуточно.я написала тот первый пост с этими же вопросами.Вы на него ответили,но намного позже.Вернее Вы ответили,но не на мои вопросы.Поэтому я написала второй пост.Пока его вставляли,Вы уже ответили мне на первый пост с теми же вопросами.Так что ничего непонятного нет.

Сообщение от swetk_a

Хотя Вы еще ранее неоднократно информировали сообщество, что ни каких отчетов уже не требуется.

А их и не требовали и сейчас.Попросили лишь результаты МРТ и счета клиники.Меня лично уже давно не волнует,чего и сколько там у них собрано.Волнует лишь одно-хватит ли на всё лечение!

Сообщение от swetk_a

Может быть, Вам будет более удобно получать информацию непосредственно из НПЦ без моего участия, телефоны НПЦ “Солнцево» есть в интернете.

Спасибо за совет.Туда сейчас звонят.Люди,которые имеют право это делать.
(Вы прекрасно знаете,что со стороны человеку такую информацию не дадут.Поэтому и советуете)

Сообщение от swetk_a

Вы, конечно, по отчетам значительно больший специалист, чем несчастные родители и дедушка больного ребенка, не сочтите за труд, разместите, пожалуйста, отчет о собранных финансовых средствах и формате их персонального возврата Вами людям, приславшим их в помощь больному ребенку (кому, когда и сколько Вы вернули).

Вы не переживайте.Там сумма мизерная была.Слава Богу,не успели развернуть акцию.Те,кто звонил после того,когда всё вылезло наружу,им я отказала во взятии мною денег.Они могут это подтвердить.Тем,кому я вернула-не в претензиях ко мне.Остальное на карте деда было(тоже мизер)
А Вы,раз уполномочены тут писать вместо Ольги,может объяните нам,почему за операцию в Талдыкургане был оплачен только шунт 80 тысяч тенге,а в отчёты включают 3 тысячи долларов?Вы же за прозрачность.

Сообщение от swetk_a

Не хочу Вас в чем-то упрекать, но деньги такая зараза, имеют тенденцию не доходить до больного ребенку, Ваш возврат предназначенных для больного ребенка денег лишнее тому подтверждение.

Вау.Именно видимо деньги такая зараза,что мы узнали то,что узнали.Я с Вами согласна полностью.
К примеру вот эти урночки,которые появились в центре Талдыкургана две недели назад.См. сумму к сбору.

Сообщение от swetk_a

Можно потом и это поставить в вину бедной матери и родственникам Егорки.

Вы уже не переворачивайте всё с ног на голову.

Сообщение от swetk_a

Давайте: прозрачность - так прозрачность.

Давайте.Заново начнём?Или как?Кредиты с дебетами ведь не сходятся.Ну никак.
Ну и не хватает транзакций с халыка,квитанций фастера,контакта,почтовых переводов...

Сообщение от swetk_a

считаю своим долгом попросить Вас перестать, из каких-то только Вам известных соображений, порочить родителей больного ребенка на других сайтах и форумах, которые, кроме благодарности и признательности, перед Вами и другими людьми ни в чем не провинились.

Ссылку можно?где я там порочу родителей.Или Вы имеете ввиду те ссылки,которые я отправила Оле?Где всем нам известная Аваланча-Ушакова распространяет всякую поганую инфу отсюда и обзывает нас мразями?Даёт ссылку на то самое место,где просят с Оли отчёта.Люди заходят и читают.И делают выводы.Я же наивная думала,что Оля остановит этот поток злобы Аволанчи.Стоило лишь написать-я вот мама и всё не так.....
swetk_a, извиниться за клевету на меня не хотите?

Сообщение от swetk_a

Спасибо Вам за помощь и участие в судьбе больного ребенка на первом этапе. Но если сейчас это Вам стало в тягость, поменялись личные взгляды и приоритеты, стало жалко собранных для ребенка средств или Вас попросили «влиятельные люди» этим не заниматься, пожалуйста, направьте свою энергию в иное русло, перестаньте ссорить и сталкивать достойных граждан друг с другом по каких-то Вашим личным соображениям, отойдите. Не мешайте бороться за жизнь ребенка людям, кто искренне сострадает ему и его родителям. Формула – не навреди, касается каждого из нас, Вы тоже не исключение.

На это только смех.Особенно про влиятельных людей.Интересно,как лично Вы видите всю эту ситуацию.

swetk_a, ЗАЧЕМ ВЫ НАЧАЛИ ОПЯТЬ ПРО ЭТИ НЕКОМУ НЕ НУЖНЫЕ ОТЧЁТЫ?
Их не просили сейчас.Просили результаты МРТ и счета НПЦ.
Оля,у меня(думаю у многих тоже)к тебе огромная просьба.Пиши про Егора тут сама!Когда можешь,тогда и пиши.Пусть не каждый день.Но только пиши всё как есть.Чтобы складывалась общая картина,как Егорушка выздоравливает.
(А то твои посредники всё переворачивают так,как им удобно.В итоге видим вот такие посты)

[Эльфийка]

Сообщение от Эльфийка

Именно видимо деньги такая зараза,что мы узнали то,что узнали.Я с Вами согласна полностью.

А ещё две тысячи долларов,по какой-то причине оставленные на карте.И непосредственность 13-ти летнего ребёнка,которая всем рассказывает,что едет на каникулах в Москву.И спрашивает,какие нужны документы для вывоза собак в Россию.
swetk_a, ещё?Ведь именно Вы подняли тему отчётов.Абсолютно не подумав.И криво прочитав посты.

[LESHIYas]

Сообщение от Эльфийка

И непосредственность 13-ти летнего ребёнка,которая всем рассказывает,что едет на каникулах в Москву.И спрашивает,какие нужны документы для вывоза собак в Россию.

я не считаю чужие деньги и ненавижу это делать, но честно говоря, тоже проявляю любопытство, на какие деньги она Собралась в Москву, причём не проведать маму\папу, а на выставку собак!!!, при условии что у них ребёнок в плохом состоянии и просят деньги на его лечение..
ps мы сами знаем во сколько обходится выездная выставка...

[Эльфийка]

26-го Даша тоже собралась в Алмату на "Верные друзья".Не удивлюсь,если увижу её в Капчагае...

Сообщение от LESHIYas

у них ребёнок в плохом состоянии и просят деньги на его лечение..

[swetk_a]

В связи с возникшим недопониманием, хочу добавить также, кое-что от себя, так как часть вопросов адресовалась лично мне:

Сообщение от Эльфийка

swetk_a, не уходите от вопросов. Хоть тут будьте честными. Что с опухолью? Есть ли сдвиги? Или опять показать, КАК родители отчитываются по состоянию ребёнка?

Вот этого поста я не поняла. На вопросы отвечаю, Вы уж простите, исходя из наличия информации, которую удается получить в учреждении здравоохранения. Может быть, Вам будет более удобно получать информацию непосредственно из НПЦ без моего участия, телефоны НПЦ “Солнцево» есть в интернете. Как человеку опытному, располагающему некими познаниями в сфере медицины, опытом и навыками общения со специалистами здравоохранения Республики Казахстан, возможно, удастся узнать несколько больше, чем знаем мы с мамой ребенка.
Да, Вы не уполномоченное лицо и не специалист по этике, чтобы оценивать мои этические качества, упрекать меня в нечестности. У меня нет оснований давать информацию, удобную кому бы то ни было, но не соответствующую действительности.
В части Вашего вопроса об отчетах родителей, Вы видите в Интернете полную информацию, которой располагаем. Хотя Вы еще ранее неоднократно информировали сообщество, что ни каких отчетов уже не требуется.
Вы, конечно, по отчетам значительно больший специалист, чем несчастные родители и дедушка больного ребенка, не сочтите за труд, разместите, пожалуйста, отчет о собранных финансовых средствах и формате их персонального возврата Вами людям, приславшим их в помощь больному ребенку (кому, когда и сколько Вы вернули). Счет, – как говорили когда-то в народе, - дружбы не теряет.
Полагаю, что Вы обязаны это сделать в силу того, что решение о возврате денег, собранных для больного ребенка принято лично Вами без консультаций с родными и близкими ребенка, а также учета мнения сообщества. Не хочу Вас в чем-то упрекать, но деньги такая зараза, имеют тенденцию не доходить до больного ребенку, Ваш возврат предназначенных для больного ребенка денег лишнее тому подтверждение. Возможно всякое, собрали одну сумму, а вернули – другую. Можно потом и это поставить в вину бедной матери и родственникам Егорки. Давайте: прозрачность - так прозрачность.
Кроме того, исходя из многократно повторяемых Вами сообщений о личных переживаниях в связи с болезнью Егорки, считаю своим долгом попросить Вас перестать, из каких-то только Вам известных соображений, порочить родителей больного ребенка на других сайтах и форумах, которые, кроме благодарности и признательности, перед Вами и другими людьми ни в чем не провинились. Вы же сделали все, чтобы ручеек финансовой помощи от искренних и сострадающих людей полностью перекрыть для больного ребенка, который остается в тяжелом состоянии и с неясной перспективой.
Спасибо Вам за помощь и участие в судьбе больного ребенка на первом этапе. Но если сейчас это Вам стало в тягость, поменялись личные взгляды и приоритеты, стало жалко собранных для ребенка средств или Вас попросили «влиятельные люди» этим не заниматься, пожалуйста, направьте свою энергию в иное русло, перестаньте ссорить и сталкивать достойных граждан друг с другом по каких-то Вашим личным соображениям, отойдите. Не мешайте бороться за жизнь ребенка людям, кто искренне сострадает ему и его родителям. Формула – не навреди, касается каждого из нас, Вы тоже не исключение.

Сообщение от Эльфийка

Ну теперь я вообще ничего не понимаю. И не только я. Вот этот счёт за сколько блоков (отделов или как это называется)?


МРТ написано количество 3.Чем отличаются процедуры от отделов? И что такое отделы? За все курсы химии 3 МРТ или как?
Этот счет за два блока химиотерапии: в него включена МРТ 3 отделов: позвоночник, головной мозг и грудной отдел
Так одна МРТ уже была сделана? Можно всё-таки результаты. Ну, там метастазы меньше...
Одна МРТ была сделана при поступлении в НПЦ Солнцево: ее результаты Вы, выложили сами.

Других исследований не проводилось. Да, Ваши слова: «Главное, чтобы на все хватило денег», теперь после Ваших практических шагов по прекращению их сбора, звучат, по меньшей мере, лицемерно и издевательски.
Я всё понимаю. Но вы поймите и нас. Я не с праздного любопытства задаю эти вопросы. Хотелось бы знать не только о состоянии Егорушки на данный момент, но и состояние клинического диагноза (лучше -хуже). Выложите, пожалуйста, счёт на второй курс и на следующий.

Так как новые исследования МРТ/КТ не проводились, дополнительная информации о состоянии клинического диагноза в настоящее время отсутствует. Процедура МРТ невозможна без применения наркоза, который при настоящем состоянии ребенка ему, по мнению специалистов, пока противопоказан.

Сообщение от Эльфийка

Ну и хотелось бы видеть постоянно счета на каждый блок.
Выложите, пожалуйста, счёт на второй курс и на следующий.

При представлении бухгалтерией НПЦ платежных документов - сообщество их увидит. Дают о себе знать 2 недели праздников.

Сообщение от Ульма

ДОМ оплачивал не два раза счета за химию?

Дом оплатил только 2 блока химии ( счет № 1). Деньги пришли к 10 мая. Но в связи с тем, что счет был оплачен отцом ребенка ранее, деньги эти пойдут на оплату следующих двух блоков химии.

[Santa]

Сообщение от swetk_a

Дом оплатил только 2 блока химии ( счет № 1). Деньги пришли к 10 мая. Но в связи с тем, что счет был оплачен отцом ребенка ранее, деньги эти пойдут на оплату следующих двух блоков химии.

Felisiya,

Сообщение от Felisiya

Теперь думаю Влада выяснит, почему фонд говорит что оплатили 2 счёта, а фактически один. Деньги то не маленькие.

Ксюша, фонд оплатил два.
И потом почему опять Влада должна выяснить? Мало на неё навешали всего? Это может и сама Оля выяснить, я не думаю, что это сложно.

[Глори]

Сообщение от Santa

Ксюша, фонд оплатил два.

Да, фонд платил по двум счетам, вот только один счет был из Бурденко на 195000 рублей, а второй из НПЦ на 166000 рублей. Вот и все. Сегодня я по возможности посещу бухгалтерию НПЦ (мы на 4 этаже, а она на 1 - ребенка нельзя на долго одного оставить...). Возьму бумаги, подтверждающие оплату от фонда и спрошу, не было ли еще какой-нибудь оплаты от них...