Сколько стоит жизнь ребенка???

[wolf_w]

Прошу прощения у модераторов за название темы, просто по другому не назовешь.......Недавно гуляя с со своими собаками, встретилась с женщиной с мальчиком, они подкармливали бездомных собак на пустыре, мы подружились....у мальчика страшная аллергия на животных - нельзя даже гладить, ему 4,5 года, но любовь к ним непроходит....поэтому они с мамой вечерами ходят подкармливать бродячих...как бы из далека, но хоть какое то общение.....очаровательный малышь........светлый как солнечный луч.......поэтому не могу не выложить их историю........Мать воспитывает сына одна - отец погиб....когда ребенку поставили редкий диагноз - "внепеченочная портальная гипертензия", она стала писать на форумы в поисках помощи......но с многих форумов ее заблакировали......потому что считают что должна была отдать своего ребенка на лечение в Алматы так как случай редкий и врачам нужны "опыты"......

привожу ее письмо к форумчанам:
"Никогда не думала, что придется вот так вот просить о помощи, но наша жизнь с сыном круто изменилась после установки страшного диагноза – внепеченочная портальная гипертензия.
Я решила написать свою просьбу к людям в надежде на то, что все-таки в мире больше добра, чем зла. Люблю этот форум и часто бываю на нем и решила обратиться к обитателям форума просьбой о помощи. Также буду рада, если найду «единомышленников» с подобным диагнозом, хотя насколько я знаю пока мой сын с таким диагнозом один в городе. Мы из Алматы.
С уважением Елена
МОЕМУ СОКРОВИЩУ НУЖНА ПОМОЩЬ.
Моему сыну Илье сейчас 4 года и 9 месяцев. Вчера вечером, придя домой мой сын торжественно вручил мне карту поиска сокровища со стрелками и с указателями, где это сокровище искать. А ориентир основной по карте был, что у сокровища голубые глаза и светлые волосы и оно каждый день меня ждет с работы.
Сына я воспитываю одна, так сложилась жизнь, что у нас нет отца. Это настолько личный аспект, что позволю себе его пропустить.
Мой сынулик родился 07 января 2005 года. Именно на Рождество Христово. 12 суток врачи боролись за его жизнь. Уже после его рождения у нас выявилась гемолитическая болезнь новорожденных – несовместимость именно по группам крови. Переливание крови и полную замену крови плюс все лекарства все эти 7 дней ровно после го рождения все проводилось именно в пупок.
Результаты этого нас постигли сейчас на пятом году его жизни. Но я не могу винить врачей тех – они тогда боролись за его жизнь как могли, да и лежали мы с ним не в рядовом роддоме, а в институте материнства и детства, где к матерям и детям отношение на порядок выше, чем в обычных роддомах.
Мой сын всегда меня радует – я прекрасно помню его первый зуб и его первые шаги…первую шишку замазанную зеленкой и первые ботиночки, которые я ему купила, которые почему-то через два месяца стали ему малы ))
Месяцев с 10 он стал часто болеть простудными заболеваниями, и причем не просто ОРВИ, а сразу все это переходило в пневмонию с астматическими осложнениями. Лечились – боролись – сражались с врачами – сдавали кровь и часто-часто лежали в больницах. В возрасте 2 лет – у него на УЗИ обнаружился камень в желчных протоках – 0,7 мм, а в 3 года из-за частого употребления антибиотиков гематолог диагностировал изменения в крови, те недостаток тромбоцитов. С тромбоцитопенией они с бабушкой – моей мамой – Боже дай ей сил и терпения – всё-таки она у меня пенсионер – лежали в больнице летом полтора месяца. За эти полтора месяца я научилась изучать медицинскую литературу в Интернете и разговаривать с врачами на ихнем языке, научилась читать анализы не хуже любого врача и даже наш педиатр часто говорила шуткой, что из-за недостатка врачей в поликлинике меня возьмет на место участкового врача.
Во время очередного посещения гематолога – а мы на учете по заболеванию крови и обязаны приходить и сдавать анализы крови каждые три месяца - прозвучало самое страшное от гематолога – «внепеченочная портальная гипертензия» пока под вопросом. И начались наши хождения по врачам и профессорам. Сына мучили анализами крови и бесконечными ощупываниями всеми, кто более или менее понимает, что эта за болезнь. В детской хирургической больнице от нас категорически отказались, потому что нет специалистов по этому заболеванию и они такое не могут/не умеют лечить. Там же и дали какую-то бумагу-направление от самого главного ихнего профессора-хирурга на лечение только в НИИ педиатрии. Попасть в которое не так-то просто. У меня самой как-то уже был печальный опыт получения квоты туда, который закончился ничем – нам просто ее не дали – мало того я даже сама с нашей заведующей детской поликлиникой как-то ранее ездила в Минздрав и просила дать направлении в НИИ – получили отказ. Но в настоящее время совсем другой диагноз и собраны все бумаги от городских больниц.
В течение двух недель мы сдали много-много анализов и наконец-то получили квоту в Республиканский НИИ Педиатрии. После сидения в очереди около трех часов, и истерики сына (взрослый-то человек не выдержит трехчасового сидения в очереди, а ребенок и подавно) и когда наконец-то нас позвали мы зашли в приемное отделение института. Тут началось самое интересное из истории нашего здравоохранения. Для нас вызвали зав. отделением хирургии, на общение с которым я очень надеялась, потому что ранее мне было сказано профессором первой детской городской хирургии, что именно этот человек единственный может нам помочь, и только он один в Республике занимается лечением этого заболевания. Как ни странно даже из-за редкого диагноза особого сочувствия и понимания он не выразил, даже скорее наоборот как редкий случай мой ребенок интересен как объект для исследования. На мою просьбу - при любых исследованиях, касательно сына и вмешательства в его организм (здесь не идет речь об простых заборах крови или элементарном УЗИ) из-за массы противопоказаний (высокое время свертываемости, проблемы с кровью, опасности кровотечений, возможности аллергических реакций и тд.) согласовывать со мной мне было сказано – зачем вы сюда тогда вообще пришли?!
И кто кроме нас вам вообще поможет в Республике, мы являемся последней точкой обращения в связи с вашим диагнозом. Если сказать, что это меня ввергло в шок – это не сказать ничего!
Пытаясь хоть как-то выйти из создавшегося положения я предположила в слух, что наверное придется тогда везти заграницу. Из уст врача я услышала полный сарказма ответ – а что вы заграницу его тоже по квоте повезете!? (типа, чего вы выпендриваетесь, вам квоту дали бесплатную, а вы еще тут права качаете)… Далее последовал не очень приятный диалог, который я позволю себе опустить. Но в конце нам было сказано, что если я подпишу бумагу-заявление, в которой говориться, что врачи снимают с себя полностью всю ответственность за здоровье и жизнь ребенка, только тогда нас примут в стационар, иначе нас никто не положит даже на обследование.
Мне удалось сфотографировать на сотовый телефон эту писанину и ниже я приведу всего пару пунктов из данного заявления, а пунктов всего семь. Просто хочу спросить форумчан – может ли нормальная здравомыслящая мать, которая за руку сама привела ребенка в больницу подписать подобную бумагу?