Сыну Оли Юшковой, 4-летнему Егорке срочно нужна помощь в связи с серьезнейшей операцией!!!

[Дашутка]

Сбор средств временно приостановлен.

SOS!!!
Форумчане, у нас в семье случилась страшная беда, нам необходима помощь.
Моему брату Егорке срочно требуются операции в виду злокачественной опухоли головного мозга с множественными метастазами в головной и спинной мозг

Оригинальный пост:
«Вот такое объявление мама разместила на свое страничке в "Одноклассниках":
СРОЧНО! Прошу о помощи всех моих друзей и знакомых - моему сыну (4 года) срочно требуется операция (опухоль головного мозга) - будут проводить её в 2 этапа - сначала откачают скопившуюся жидкость в головном мозге, потом проведут операцию по удалению опухоли. Первый этап завтра 13.03.13 после обеда - проводится в Талдыкоргане, врач едет из Алматы. Второй этап - по готовности ребенка к транспортировке - операция в Астане. Прошу материальной помощи, кто чем может, помогите мне не потерять сына и сделать все возможное для спасения его жизни.»

Помощь нужна ЮШКОВОЙ ОЛЬГЕ АЛЕКСАНДРОВНЕ - руководителю Талдыкорганского Филиала КНОРК и руководителю кинологического клуба ДРУГ г.Талдыкорган.
Я - её дочка Даша.

Врачебные выписки http://forum.zoo.kz/showpost.php?p=1...&postcount=211
Про квоту http://s004.radikal.ru/i208/1304/fe/dadcd67370d2.jpg
Счет за ¼ химиотерапии http://forum.zoo.kz/showpost.php?p=1...&postcount=528

Транзакция с карты дедушки Халаман - http://forum.zoo.kz/showpost.php?p=1...&postcount=760

Яндекс деньги и счет за 1/4 химии. - http://forum.zoo.kz/showpost.php?p=1...&postcount=754

Транзакция с карты Кати Глушняк - http://forum.zoo.kz/showpost.php?p=1...&postcount=601

Видео о Егорке
КТК от 14.03.2013
http://www.ktk.kz/ru/news/video/2013/03/14/21718
КТК от 20.03.2013
http://www.ktk.kz/ru/news/video/2013/03/29/21910
первая улыбка от 17.03.13 г.
http://youtu.be/eS8onBJLy2U

Группы помощи Егору в соцсетях:
На фейсбуке http://www.facebook.com/groups/144548505724339/
В одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group56725702705212
В контакте http://*******/club52111475
В моем мире http://my.mail.ru/community/egorkasos/

Актуальная информация
13.03.13 г. – сделана предварительная операция в г. Талдыкорган по ликворошунтированию
26.03.13 г. – Астана, детский Республиканский центр нейрохирургии отказал в приеме, сочтя пациента нецелесообразным к оперативному вмешательству.
27.03.13 г. – получено согласие НИИ им. Бурденко (г. Москва) на госпитализацию ребенка для удаления опухоли.
04.04.13 г. - произведена сложнейшая операция по удалению опухоли. По заключению биопсии – злокачественная опухоль медуллобластома 4 степени
12.04.13 г. - Госпитализирован в НПЦ медпомощи детям (г. Москва, Солнцево) для проведения химиотерапии.
На текущий момент требуются 2 курса химии (свыше 300 000 рублей + стоимость восстановления) + 1 курс лучевой терапии (стоимость свыше 1 000 000 рублей + стоимость восстановления)

Очень просим всех, кто нас знает, помнит, всех наших друзей и товарищей помочь.


Контакты родственников Егора:
телефон домашний 8(7282)31-05-87, 31-05-86
телефон сестренки Даши 8(777)400-50-16
телефон дедушки Саши (Халаман Александр Сергеевич) 8(777)243-10-66
адрес: 040000, г. Талдыкорган, ул. Каратальская, дом 5.

[Эльфийка]

Сообщение от swetk_a

Сначала процитирую Олю:Немного добавлю, что боли боли от основного заболевания уже не так беспокоят как прежде. Зато появились боли во всем теле там, где пытаются восстановится процессы движения (руки, ноги, шея и т.д.). Возможно это от того, что давно мышцы не работали... Во всяком случае мы уже больше недели не ставим сильное обезболивающее, только иногда в ночь просим анальгин с димедролом... Очень хорошо стал есть каши по утрам (манка, геркулес, гречка - все на молоке). Пьет по настроению, но я впихиваю, т.к. ему жидкость очень нужна.

Почему мы стали спрашивать про результаты МРТ и анализы?Вот по этому Вашему сообщению создаётся впечатление,что Егор почти уже здоров.(как бы я этого хотела)
А потом,когда спросили про препараты,осложнения,Вы написали

Сообщение от swetk_a

Аппетит скорее всего вызван дексаметазоном

Сообщение от swetk_a

Цитирую Ольгу:Егорушка с утра сегодня вел себя неплохо, правда, когда хочет пописать, плачет очень сильно, видно больно еще ему... В обед положила его на свою койку, прилегла рядом и мы вместе проспали с ним самый счастливый час за последние три месяца. А сейчас под вечер вновь квасится и подскуливает. Врач сказала, что вводился препарат в числе прочих, который может давать мышечную, суставную, костную боль. Но с этим ничего не поделать... только обезболивающие. Лечим ротик от грибка (появился после 2 блока химии). Язвочки упорно не хотят уходить, это доставляет дискомфорт.

Видите,оказалось,что не так всё радужно.Поэтому очень просим писать всё как есть.После химии такое состояние(отсутствие аппетита,рвота...) нормальное.Что там по исследованиям опухоли?Какой прогресс?потому что,как я уже писала,лучевую без ремиссии делать не будут.И если лучевая действительно будет стоить миллион,то придётся ведь ещё собирать деньги.Ну и всё таки хотелось бы разъяснения по счетам от клиники на блоки или курсы.Как там они их выставляют?

[Felisiya]

Из того что я поняла:

2 курса химии – каждый по 4 блока, итого 8 блоков. В месяц проводится 2 блока.
Первые 2 проводились с апреля по 10 мая.
Оплатил ДОМ по счёту, который выложила Влада.
МРТ в начале делали, по крайней мере по словам Ольги и swetk_a: http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=642
Пост №642 от 15.04.13

Сообщение от Глори

Завтра едем на МРТ

http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=662
Пост №662 от 16.04.13 12:05

Сообщение от Глори

Поехали на МТР, но нас не приняли, т.к. Егор сильно плачет (а там даже шелохнуться нельзя). Созвонились с анастезиологом, он приедет (а вообще у него не рабочий сегодня день, только завтра) в 13.00 дать наркоз Егорке для МРТ. После получения МРТ будет начата химия.

http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=669
Пост №669 от 16.04.13 21:36

Сообщение от swetk_a

Поговорили с Олей, только что. Егорушка проснулся после наркоза (делали мрт). Результаты МРТ пока неизвестны. Будут новости Оля отпишется.

После этого увы, так ни чего и не было сообщено. Что там было на МРТ до химии.


Только когда произошло «недоразумение» с отчётом, swetk_a написала:
http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=852
Пост №852 от 28.04.13 23:02

Сообщение от swetk_a

МРТ после химии не делали, будут делать перед очередной химией.

И потом пояснила по поводу цифры 3 в первом счёте:
http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=860
Пост №860 от 28.04.13 23:58

Сообщение от swetk_a

как объяснила врач - цифра 3 означает не количество мрт, а количество проекций: головной мозг, позвоночник и грудной отдел

Второй счёт ещё на 2 блока, которые должны были начаться 10 мая 2013 г., кажется тут не вставляли, а сразу направили в ДОМ, и ДОМ уже его оплатил.
http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=937
Пост №937 от 8.05.13 21:17

Сообщение от swetk_a

Восстановлю сообщения которые пропали:
это писала Оля:
06.05.2013 Поступили деньги из фонда ровно 166 тыс рублей на счет НПЦ Солнцево. Они пойдут в счет оплаты следующих двух курсов химии с 10 мая. Предыдущий счет оплачен до 10 мая. Оля завтра позвонит в фонд и отправит письмо с благодарностью.(в фонд позвонила, письмо написала)

Думаю, МРТ будут делать в конце мая - начале июня, так как
http://www.forum.zoo.kz/showpost.php...&postcount=919
Пост №919 от 3.05.13 00:23

Сообщение от swetk_a

Мрт скорее всего будут делать после всего курса химии, т.е курс химии состоит из 4 циклов. Два из них сделаны.

Кажется как то так.

Если что то не так, swetk_a или Оля, надеюсь, нам пояснят.

[Эльфийка]

Ну вот.получается,что МРТ то делали,то не делали.А ведь делать ДОЛЖНЫ.потому что на второй блок поменяли препарат.Есть сообщение Ольги об этом.Да и врачи должны знать,откликается опухоль на данный протокол или нет.для этого МРТ и назначают.

Сообщение от Felisiya

Первые 2 проводились с апреля по 10 мая.
Оплатил ДОМ по счёту, который выложила Влада.

Насколько мне известно,ДОМ оплачивал два раза по 166 тысяч.Мне тогда Галина озвучила сумму в 11 тысяч долларов с копейками.И добавила,что для фонда это не много.Значит должно быть два счёта по 166 тысяч рублей(два блока).Здесь только один.Если второй счёт без МРТ,то он должен быть на 28 тысяч меньше?Я завтра позвоню Галине и уточню всё таки.И попрошу выслать мне второй счёт на ящик.Выложу его здесь.Поэтому все и запутались опять.

Сообщение от Felisiya

Сообщение от swetk_a


Поговорили с Олей, только что. Егорушка проснулся после наркоза (делали мрт). Результаты МРТ пока неизвестны. Будут новости Оля отпишется.

Сообщение от Felisiya

Сообщение от swetk_a


МРТ после химии не делали, будут делать перед очередной химией.

Почему такое противоречие?
И ещё совет.В гугле полно ссылок на то,как и когда делается МРТ.Что происходит после каждой химии с ребёнком.Ну в общем я думаю,что нам всё таки прояснят,что и как происходит и что там по блокам и счетам.

[Felisiya]

Эльфийка, Влада, вы что то всё в кучу смешали. Я не просто так ставила даты цитируемых постов.
Первый раз МРТ сделали до начала химии, чтобы знать с чем работать. И в дальнейшем сравнивать, есть ли улучшения или ухудшение.
К сожалению, нам так и не рассказали что обнаружили при первом МРТ.
Второе МРТ судя по постам, будут делать после 3-4 блока, который будет проводиться май-июнь.

Сообщение от Эльфийка

потому что на второй блок поменяли препарат.Есть сообщение Ольги об этом.Да и врачи должны знать,откликается опухоль на данный протокол или нет.для этого МРТ и назначают.

искала этот пост, не нашла. Вот тут у меня тоже вопросы. Но видимо врачам виднее, или может Катерина Курникова (надеюсь правильно написала) нам разъяснит ситуацию.
Я тоже считаю, что такое заболевание должны держать под строгим контролем.

Сообщение от Эльфийка

Насколько мне известно,ДОМ оплачивал два раза по 166 тысяч.
Значит должно быть два счёта по 166 тысяч рублей(два блока).Здесь только один.

опять таки, судя по постам, оплачивал ДОМ 2 раза. Один раз по счёту, который вы вывесили, а второй, как я уже и писала, нам не показывали, видимо он был отправлен сразу в ДОМ.

Сообщение от Эльфийка

Почему такое противоречие?

вроде всё понятно.

Сообщение от Эльфийка

Ну в общем я думаю,что нам всё таки прояснят,что и как происходит и что там по блокам и счетам.

ждём swetk_a или Олю.

[Эльфийка]

Сообщение от Felisiya

Первый раз МРТ сделали до начала химии, чтобы знать с чем работать. И в дальнейшем сравнивать, есть ли улучшения или ухудшение.
К сожалению, нам так и не рассказали что обнаружили при первом МРТ.
Второе МРТ судя по постам, будут делать после 3-4 блока, который будет проводиться май-июнь.

Поэтому меня и интересует МРТ.Во-первых хотелось бы знать результаты лечения-что там с опухолью.А во-вторых понять,сколько всего МРТ за оба курса и почему это исследование включают в стоимость каждого блока.

Добавлено через 1 час 18 минут

Сообщение от Felisiya

искала этот пост, не нашла.

И я не нашла.Видимо Ольга мне сказала это по скайпу.Ну да ладно.Зато нашла вот что.
от 18.04.

Сообщение от swetk_a

Катя Курникова, Мрт будут делать постоянно, плюс каждый раз будут вводить лекарство в позвоночник, что бы убрать метастазы в нем.

Сообщение от swetk_a

Говорили с Олей. Она говорила с врачами по поводу результатов мрт. К сожалению, метастаз много, но врач подчеркнула, что данный вид опухоли хорошо подавляется химиотерапией, но курсов химии может потребоваться больше.

пост от 28.04.Перед вторым блоком.

Сообщение от swetk_a

МРТ после химии не делали, будут делать перед очередной химией

???
И ещё.Начиная с 70-й страницы и вот до сих пор народ вопрошает про МРТ.А ответа всё нет....

[Глори]

Девочки, миленькие, не теряйтесь в догадках и не путайтесь ни сами ни других не путайте. Все посты ранее написанные правильные, только их сопоставлять нет никакого смыла. Вобщем, давайте еще раз:
1. по приезду (перед началом химии 1 блока из 1 курса) в НПЦ сделали МРТ чтобы знать с чем работать. Врач на мой вопрос "Как МРТ" сказала относложно: "на месте опухоли гематома и поэтому сейчас не видно каков процент опухоли остался после резекции. Позвоночник - в нем нет живого места... Будем пытаться остановить процесс".
2. Начали 1 блок химии их 1 курса - оплату внесли мы с Юрой в размере 166161,86 рублей из денег, собранных всем миром добрых людей. После первомайских праздников на счет НПЦ фонд ДОМ напрвил сумму в 166000 руб. (один раз, а не два). На этом пока все оплаты закончились. Идет лечение...
3. После 1 блока Егорка впервые улыбнулся, немного ослабли митостазные боли. Было и рвота и крики и прочее, не думаю, что про это надо писать... да и тяжело про это... Разумеется, бесконца брали анализы и крови и мочи.
4. Т.к. анализы были приемлимыми, начали 2 блок химии из 1 курса. Он тоже не сахар... Лекарство поменялось, т.к. это предусмотрено протоколом, по которому мы лечимся (протокол называется ХИТ-СКК). Меня сразу предупредили, когда я бумаги подписывала на допуск врачей к проведения процедур с сыном, что химические лекарства будут разными, в каких-то блоках будут повторяться, а в каких-то -нет. Так что смена лекарств - это все по протоколу.
5. Сейчас в России идут сплошные праздники, поэтому врачи только дежурные, у них ничего не выспросишь... Дождитесь рабочих дней (заврта начнутся)... Врачи прежде чем перейти к следующему блоку собирают консилиум и обсуждают что и какому больному следует делать. Так что надо только подождать... Я тоже жду вместе с вами. Дежурил сегодня зав. отделением, я его спросила, когда они планируют МРТ, чтобы сравнить со "стартовым", он сказал, что на следующей недели, возможно до начала 3 блока химии из 1 курса, возможно во время него. Вобщем, решать они сообща это будут, разумеется, исходя из анализов Егорки. Т.к. все МРТ делают под наркозом, его Егорка еже перенес очень много... Завтра опять сдаем мочу и кровь, по их результатам и будут делать выводы о дальнейшем лечении. Во рту грибковые раны от химии, из-за них могут отложить химию, а могут и не отложить. Понимаете, здесь четко придерживаться наченного невозможно, все зависит от показателей и индивидуальной переносимости, восстановления и т.д. Поэтому решения принимаются на каждый конкретный день.
6. По оплате - врачом была расчитана 1/2 первого курса химии (т.е. первые два блока), их предварительная стоимость составила сумму, которую мы с Юрой оплатили за 1 день до поступления. Теперь эти два блока окончены и администрация в соответствии с историей болезни сделала окончательный расчет, представив акт выполненных работ в период с 12.04.13 по 13.05.13. Он чуть позже здесь тоже будет размещен, не переживайте.
7. В процессе лечения я ходила к врачу и просила сделать предварительный расчет стоимости лечения до конца 2 курса (т.е. за оставшиеся 6 блоков). Расчет был сделан очень приблизительный и сразу говорилось, что точная цифра будет известна только по окончанию проведения лечения. Т.е. они просто обозначили сумму, меньше которой лечение точно не будет стоить... Вот приведу пример - в первом расчете (на 166161,86 руб) были указаны процедуры по УЗИ, но мы из не получали, не было указано кабивена - препарат, которым Егорка питался, когда есть не мог сам, в окончательном расчете на все это внесены поправки. Так и далее будет, т.е. надо понимать, что все предварительные расчеты стоимости услуг по окончанию проведения лечения будут корректироваться с учетом фактически выполненного объема оказанных услуг (а что может Егору потребоваться или не потребоваться завтра - никто не знает....).
8. Так, теперь по МРТ - я уже писала, и не только я - в первом расчете стоимости услуг была написанала цифра 3 - это значит не три раза МРТ, а стоимость МТР 3-х отделов (голова, грудной отдел, поясничный отдел). Стоимость всех этих трех отделов указана и в сумме составляет 28350 руб. Этот пункт они выполнили - сделав Егорке "стартовое МРТ" всех трех отделов. В следующих предварительных счетах тоже будут указаны МРТ. Всему свое время.

Не могу больше писать - Егорка очень плачет...

[swetk_a]

В связи с возникшим недопониманием, хочу добавить также, кое-что от себя, так как часть вопросов адресовалась лично мне:

Сообщение от Эльфийка

swetk_a, не уходите от вопросов. Хоть тут будьте честными. Что с опухолью? Есть ли сдвиги? Или опять показать, КАК родители отчитываются по состоянию ребёнка?

Вот этого поста я не поняла. На вопросы отвечаю, Вы уж простите, исходя из наличия информации, которую удается получить в учреждении здравоохранения. Может быть, Вам будет более удобно получать информацию непосредственно из НПЦ без моего участия, телефоны НПЦ “Солнцево» есть в интернете. Как человеку опытному, располагающему некими познаниями в сфере медицины, опытом и навыками общения со специалистами здравоохранения Республики Казахстан, возможно, удастся узнать несколько больше, чем знаем мы с мамой ребенка.
Да, Вы не уполномоченное лицо и не специалист по этике, чтобы оценивать мои этические качества, упрекать меня в нечестности. У меня нет оснований давать информацию, удобную кому бы то ни было, но не соответствующую действительности.
В части Вашего вопроса об отчетах родителей, Вы видите в Интернете полную информацию, которой располагаем. Хотя Вы еще ранее неоднократно информировали сообщество, что ни каких отчетов уже не требуется.
Вы, конечно, по отчетам значительно больший специалист, чем несчастные родители и дедушка больного ребенка, не сочтите за труд, разместите, пожалуйста, отчет о собранных финансовых средствах и формате их персонального возврата Вами людям, приславшим их в помощь больному ребенку (кому, когда и сколько Вы вернули). Счет, – как говорили когда-то в народе, - дружбы не теряет.
Полагаю, что Вы обязаны это сделать в силу того, что решение о возврате денег, собранных для больного ребенка принято лично Вами без консультаций с родными и близкими ребенка, а также учета мнения сообщества. Не хочу Вас в чем-то упрекать, но деньги такая зараза, имеют тенденцию не доходить до больного ребенку, Ваш возврат предназначенных для больного ребенка денег лишнее тому подтверждение. Возможно всякое, собрали одну сумму, а вернули – другую. Можно потом и это поставить в вину бедной матери и родственникам Егорки. Давайте: прозрачность - так прозрачность.
Кроме того, исходя из многократно повторяемых Вами сообщений о личных переживаниях в связи с болезнью Егорки, считаю своим долгом попросить Вас перестать, из каких-то только Вам известных соображений, порочить родителей больного ребенка на других сайтах и форумах, которые, кроме благодарности и признательности, перед Вами и другими людьми ни в чем не провинились. Вы же сделали все, чтобы ручеек финансовой помощи от искренних и сострадающих людей полностью перекрыть для больного ребенка, который остается в тяжелом состоянии и с неясной перспективой.
Спасибо Вам за помощь и участие в судьбе больного ребенка на первом этапе. Но если сейчас это Вам стало в тягость, поменялись личные взгляды и приоритеты, стало жалко собранных для ребенка средств или Вас попросили «влиятельные люди» этим не заниматься, пожалуйста, направьте свою энергию в иное русло, перестаньте ссорить и сталкивать достойных граждан друг с другом по каких-то Вашим личным соображениям, отойдите. Не мешайте бороться за жизнь ребенка людям, кто искренне сострадает ему и его родителям. Формула – не навреди, касается каждого из нас, Вы тоже не исключение.

Сообщение от Эльфийка

Ну теперь я вообще ничего не понимаю. И не только я. Вот этот счёт за сколько блоков (отделов или как это называется)?


МРТ написано количество 3.Чем отличаются процедуры от отделов? И что такое отделы? За все курсы химии 3 МРТ или как?
Этот счет за два блока химиотерапии: в него включена МРТ 3 отделов: позвоночник, головной мозг и грудной отдел
Так одна МРТ уже была сделана? Можно всё-таки результаты. Ну, там метастазы меньше...
Одна МРТ была сделана при поступлении в НПЦ Солнцево: ее результаты Вы, выложили сами.

Других исследований не проводилось. Да, Ваши слова: «Главное, чтобы на все хватило денег», теперь после Ваших практических шагов по прекращению их сбора, звучат, по меньшей мере, лицемерно и издевательски.
Я всё понимаю. Но вы поймите и нас. Я не с праздного любопытства задаю эти вопросы. Хотелось бы знать не только о состоянии Егорушки на данный момент, но и состояние клинического диагноза (лучше -хуже). Выложите, пожалуйста, счёт на второй курс и на следующий.

Так как новые исследования МРТ/КТ не проводились, дополнительная информации о состоянии клинического диагноза в настоящее время отсутствует. Процедура МРТ невозможна без применения наркоза, который при настоящем состоянии ребенка ему, по мнению специалистов, пока противопоказан.

Сообщение от Эльфийка

Ну и хотелось бы видеть постоянно счета на каждый блок.
Выложите, пожалуйста, счёт на второй курс и на следующий.

При представлении бухгалтерией НПЦ платежных документов - сообщество их увидит. Дают о себе знать 2 недели праздников.

Сообщение от Ульма

ДОМ оплачивал не два раза счета за химию?

Дом оплатил только 2 блока химии ( счет № 1). Деньги пришли к 10 мая. Но в связи с тем, что счет был оплачен отцом ребенка ранее, деньги эти пойдут на оплату следующих двух блоков химии.

[Felisiya]

Глори, Оля, спасибо большое что разъяснили ситуацию. В общем то я вроде всё правильно написала кроме оплаты от фонда.
Теперь думаю Влада выяснит, почему фонд говорит что оплатили 2 счёта, а фактически один. Деньги то не маленькие.

[Santa]

Сообщение от swetk_a

Дом оплатил только 2 блока химии ( счет № 1). Деньги пришли к 10 мая. Но в связи с тем, что счет был оплачен отцом ребенка ранее, деньги эти пойдут на оплату следующих двух блоков химии.

Felisiya,

Сообщение от Felisiya

Теперь думаю Влада выяснит, почему фонд говорит что оплатили 2 счёта, а фактически один. Деньги то не маленькие.

Ксюша, фонд оплатил два.
И потом почему опять Влада должна выяснить? Мало на неё навешали всего? Это может и сама Оля выяснить, я не думаю, что это сложно.

[Felisiya]

swetk_a, зря вы так, очень зря...