Сколько стоит жизнь ребенка???

[wolf_w]

Прошу прощения у модераторов за название темы, просто по другому не назовешь.......Недавно гуляя с со своими собаками, встретилась с женщиной с мальчиком, они подкармливали бездомных собак на пустыре, мы подружились....у мальчика страшная аллергия на животных - нельзя даже гладить, ему 4,5 года, но любовь к ним непроходит....поэтому они с мамой вечерами ходят подкармливать бродячих...как бы из далека, но хоть какое то общение.....очаровательный малышь........светлый как солнечный луч.......поэтому не могу не выложить их историю........Мать воспитывает сына одна - отец погиб....когда ребенку поставили редкий диагноз - "внепеченочная портальная гипертензия", она стала писать на форумы в поисках помощи......но с многих форумов ее заблакировали......потому что считают что должна была отдать своего ребенка на лечение в Алматы так как случай редкий и врачам нужны "опыты"......

привожу ее письмо к форумчанам:
"Никогда не думала, что придется вот так вот просить о помощи, но наша жизнь с сыном круто изменилась после установки страшного диагноза – внепеченочная портальная гипертензия.
Я решила написать свою просьбу к людям в надежде на то, что все-таки в мире больше добра, чем зла. Люблю этот форум и часто бываю на нем и решила обратиться к обитателям форума просьбой о помощи. Также буду рада, если найду «единомышленников» с подобным диагнозом, хотя насколько я знаю пока мой сын с таким диагнозом один в городе. Мы из Алматы.
С уважением Елена
МОЕМУ СОКРОВИЩУ НУЖНА ПОМОЩЬ.
Моему сыну Илье сейчас 4 года и 9 месяцев. Вчера вечером, придя домой мой сын торжественно вручил мне карту поиска сокровища со стрелками и с указателями, где это сокровище искать. А ориентир основной по карте был, что у сокровища голубые глаза и светлые волосы и оно каждый день меня ждет с работы.
Сына я воспитываю одна, так сложилась жизнь, что у нас нет отца. Это настолько личный аспект, что позволю себе его пропустить.
Мой сынулик родился 07 января 2005 года. Именно на Рождество Христово. 12 суток врачи боролись за его жизнь. Уже после его рождения у нас выявилась гемолитическая болезнь новорожденных – несовместимость именно по группам крови. Переливание крови и полную замену крови плюс все лекарства все эти 7 дней ровно после го рождения все проводилось именно в пупок.
Результаты этого нас постигли сейчас на пятом году его жизни. Но я не могу винить врачей тех – они тогда боролись за его жизнь как могли, да и лежали мы с ним не в рядовом роддоме, а в институте материнства и детства, где к матерям и детям отношение на порядок выше, чем в обычных роддомах.
Мой сын всегда меня радует – я прекрасно помню его первый зуб и его первые шаги…первую шишку замазанную зеленкой и первые ботиночки, которые я ему купила, которые почему-то через два месяца стали ему малы ))
Месяцев с 10 он стал часто болеть простудными заболеваниями, и причем не просто ОРВИ, а сразу все это переходило в пневмонию с астматическими осложнениями. Лечились – боролись – сражались с врачами – сдавали кровь и часто-часто лежали в больницах. В возрасте 2 лет – у него на УЗИ обнаружился камень в желчных протоках – 0,7 мм, а в 3 года из-за частого употребления антибиотиков гематолог диагностировал изменения в крови, те недостаток тромбоцитов. С тромбоцитопенией они с бабушкой – моей мамой – Боже дай ей сил и терпения – всё-таки она у меня пенсионер – лежали в больнице летом полтора месяца. За эти полтора месяца я научилась изучать медицинскую литературу в Интернете и разговаривать с врачами на ихнем языке, научилась читать анализы не хуже любого врача и даже наш педиатр часто говорила шуткой, что из-за недостатка врачей в поликлинике меня возьмет на место участкового врача.
Во время очередного посещения гематолога – а мы на учете по заболеванию крови и обязаны приходить и сдавать анализы крови каждые три месяца - прозвучало самое страшное от гематолога – «внепеченочная портальная гипертензия» пока под вопросом. И начались наши хождения по врачам и профессорам. Сына мучили анализами крови и бесконечными ощупываниями всеми, кто более или менее понимает, что эта за болезнь. В детской хирургической больнице от нас категорически отказались, потому что нет специалистов по этому заболеванию и они такое не могут/не умеют лечить. Там же и дали какую-то бумагу-направление от самого главного ихнего профессора-хирурга на лечение только в НИИ педиатрии. Попасть в которое не так-то просто. У меня самой как-то уже был печальный опыт получения квоты туда, который закончился ничем – нам просто ее не дали – мало того я даже сама с нашей заведующей детской поликлиникой как-то ранее ездила в Минздрав и просила дать направлении в НИИ – получили отказ. Но в настоящее время совсем другой диагноз и собраны все бумаги от городских больниц.
В течение двух недель мы сдали много-много анализов и наконец-то получили квоту в Республиканский НИИ Педиатрии. После сидения в очереди около трех часов, и истерики сына (взрослый-то человек не выдержит трехчасового сидения в очереди, а ребенок и подавно) и когда наконец-то нас позвали мы зашли в приемное отделение института. Тут началось самое интересное из истории нашего здравоохранения. Для нас вызвали зав. отделением хирургии, на общение с которым я очень надеялась, потому что ранее мне было сказано профессором первой детской городской хирургии, что именно этот человек единственный может нам помочь, и только он один в Республике занимается лечением этого заболевания. Как ни странно даже из-за редкого диагноза особого сочувствия и понимания он не выразил, даже скорее наоборот как редкий случай мой ребенок интересен как объект для исследования. На мою просьбу - при любых исследованиях, касательно сына и вмешательства в его организм (здесь не идет речь об простых заборах крови или элементарном УЗИ) из-за массы противопоказаний (высокое время свертываемости, проблемы с кровью, опасности кровотечений, возможности аллергических реакций и тд.) согласовывать со мной мне было сказано – зачем вы сюда тогда вообще пришли?!
И кто кроме нас вам вообще поможет в Республике, мы являемся последней точкой обращения в связи с вашим диагнозом. Если сказать, что это меня ввергло в шок – это не сказать ничего!
Пытаясь хоть как-то выйти из создавшегося положения я предположила в слух, что наверное придется тогда везти заграницу. Из уст врача я услышала полный сарказма ответ – а что вы заграницу его тоже по квоте повезете!? (типа, чего вы выпендриваетесь, вам квоту дали бесплатную, а вы еще тут права качаете)… Далее последовал не очень приятный диалог, который я позволю себе опустить. Но в конце нам было сказано, что если я подпишу бумагу-заявление, в которой говориться, что врачи снимают с себя полностью всю ответственность за здоровье и жизнь ребенка, только тогда нас примут в стационар, иначе нас никто не положит даже на обследование.
Мне удалось сфотографировать на сотовый телефон эту писанину и ниже я приведу всего пару пунктов из данного заявления, а пунктов всего семь. Просто хочу спросить форумчан – может ли нормальная здравомыслящая мать, которая за руку сама привела ребенка в больницу подписать подобную бумагу?

[wolf_w]

А вот эта бумага, которую я отказалась подписать – особенно обратите внимание на пункты 4 и 5!
ЗАЯВЛЕНИЕ


Я, __________________________________________________ ________________________
(Ф.И.О.)
__________________________________________________ ___________________________
(Адрес прописки)
№ удостоверения___________________кем выдан__________________(степень родства по

отношению к ребенку)__________________________________________ ________________
(Ф.И.О. ребенка, дата рождения)
__________________________________________________ ___________________________

полностью информирован о том, что:
1. Моему ребенку необходимо выполнить следующее:
а) обследование с применением инвазивных методов;
б) оперативное вмешательство
в) переливание крови и ее компонентов
(ненужное зачеркнуть)
2. Госпитализация родителей по уходу за ребенком производится на следующих условиях:
а) дети до 3-х лет госпитализируются с родителями;
б) остальные больные – по заключению врача о тяжести состояния ребенка.

В связи с этим заявляю следующее:
1. Мне полностью разъяснены и понятны все условия госпитализации.
Я согласен (а) на:
а) обследование с применением инвазивных методов;
б) оперативное вмешательство
в) переливание крови и ее компонентов
(ненужное зачеркнуть)
Мне не известно о наличии у ребенка аллергии и сопутствующих заболеваний, кроме
__________________________________________________ __________________________________________________ __________________________________________________ ____

2. Содержание обследования, операции (ненужное зачеркнуть), возможные опасности и осложнения, а также возможности альтернативных методов лечения мне полностью объяснены врачом и я их полностью понял (а).
О степени риска предстоящего обследования, операции (ненужное зачеркнуть), как для здоровья, так и для жизни ребенка я в известность поставлен (а). Понимаю, что во время обследования или оперативного вмешательства и после него могут возникнуть осложнения, как часто встречающиеся, так и редкие. Мне разъяснено, что возникновение осложнений может поставить врачей перед необходимость изменить доведенный до моего сведения первоначальный план операции и последующего лечения и потребовать дополнительные обследования и лечебные мероприятия. Понимаю также, что в связи с этим, могут измениться первоначально планируемые сроки лечения ребенка. В случае возникновения во время обследования и лечения (в том числе в ходе операции) непредвиденных осложнений, угрожающих здоровью ребенка, даю согласие на изменение характера лечения (в том числе объема оперативного вмешательства), включая отказ от его выполнения, с последующим информированием об этом.

Далее почему-то именно так начиналась вторая сторона и самая страшная:

Побочные действия на лекарственные препараты, трансфузионные среды, нежелательные последствия аппаратной ИВЛ и пр.
Я поставлена в известность о возможных осложнениях, связанных с техническими трудностями при интубации трахеи.
4. Я предупреждена о возможностях применения методик, находящихся в стадии клинической апробации, утвержденные Ученым советом и комиссией по внедрению новых технологий.
5. Я утверждаю, что все интересующие меня мною заданы, все полученные ответы и разъяснения врача мною поняты, возможный риск предстоящего исследования, манипуляции, операции (включая летальный исход) мной осознан.
Я В ШОКЕ ОТ ЭТИХ ПУНКТОВ!!!!

6. Я знаю, что в моих интересах сообщить врачу обо всех имеющихся у ребенка и известных мне проблемах со здоровьем, аллергических реакциях и индивидуальной непереносимости лекарств, о наличие у ребенка в прошлом или настоящее время инфекционного гепатита, туберкулеза.
Я понимаю, что нарушение врачебных рекомендаций, а также сокрытие информации о состоянии здоровья ребенка может способствовать развитию местных и/или общих осложнений или даже стать их причиной.
7. Даю согласие самостоятельно приобретать лекарственные препараты, которые не вошли в список жизненно важных лекарственных средств, но необходимых для проведения моему ребенку полного курса лечения (список жизненоважных препаратов приведен на информационном стенде в отделении).
Информированное согласие на медицинское вмешательство дано мною на основании статьи 30 Закона РК «Об охране здоровья граждан».

«_______»____________200_г.___________________подп ись _________________________
(Ф.И.О.)


Я прекрасно понимаю, что подобные вещи актуальны и подписываются обязательно в критических случаях – например перед необходимостью экстренной операции или переливании крови, те когда жизнь весит на волоске, но подчеркну – ЭКСТРЕННЫХ случаях, а когда приводишь ребенка за руку, который идет двумя своими ногами и вполне на вид здоров…это совсем другое!
Подобную бумагу я подписать категорически отказалась. И теперь получается, что наши эскулапы от нас не отказываются, нет, но прежде чем, как-то помочь не хотят брать на себя абсолютно никакой ответственности за жизнь. Притом с жизнью у ребенка все в порядке – проблемы только со здоровьем.
Схватив сына в охапку и напоив маму валидолом, потому как у нее случилась самая настоящая истерика я бежала из НИИ педиатрии в ужасе от того, что моя последняя надежда на лечение в РК рухнула дико об человеческую алчность, наплевательство на чужую беду и безответственность.
Я недоумевала, как можно так отнестись к ребенку (!!!), слезы – ужас за здоровье сына и неизвестность в будущем просто меня душили. Но, в критической ситуации мой организм имеет свойство собираться, да итак хватало маминой истерики – еще не дай Бог у нее давление подскочит…вообщем, кому-то нужно было в сложившейся ситуации иметь трезвую голову и рассудительные мозги…только мне…
Вернувшись домой и поняв, что помощи от наших врачей ждать не придется, вооружившись карточкой сына я сама сделала краткую историю всех его заболеваний и диагнозов и все это перевела на английский язык. Стала рассылать истории болезни в клиники Германии и Израиля.
Первые откликнулись израильтяне, они мне звонили, уточняли диагнозы, просили высылать анализы и в конце концов прислали полный расклад по обследованию. Детская клиника «Шнайдер» указала, что стоимость ТОЛЬКО обследования составляет 9102 долларов США. Еще не известно, сколько будет стоить лечение…стоимость лечения будет известна после обследования. А 14 дней проживания в Тель-Авиве и перелет туда, тоже очень не дешевы.
Второй результат стал известен из Китая – диагностика в государственной клинике города Урумчи до 8000 долларов., причем та же диагностика в Пекине обойдется на порядок выше, чем в тех же Урумчах.
Третий результат пришел из Германии – диагностика в детской клинике города Мюнхен – 7000 евро.
Собираю с миру по нитке – уже обзвонила всех своих знакомых и друзей…но, очень и очень тяжело просить в принципе…а еще тяжелее каждый раз вспоминать и рассказывать об этом…пытаюсь убрать эмоции, но слезы каждый раз…как только я начинаю говорить…
Я буду пытаться делать все, что потребуется от меня, для моего сына, но у меня сейчас ситуация с деньгами не легкая. Работаю, но на работе в лучшем случае безболезненно (без потери работы) может быть, меня смогут отпустить на две недели, материальную помощь просила отказа не получила, но и согласия тоже… не могу никого осуждать, все помогают в меру своих сил и возможностей.
Поэтому я вынуждена просить о помощи форумчан.
Может быть найдется кто-то кто сталкивался с таким диагнозом – просто хочу задать несколько вопросов и поделиться – как и что делать с этим?
Может кто-то сможет помочь материально. Буду искренне благодарна! Потому как жизнь и здоровье ребенка сейчас тупо зависит от денег.
Мама Ильи – Гончарова Елена Валерьевна, уд\л 007419603, выдано МВД РК 28.08.1998 г
РНН 600710139316, номер карточки в АО “Казкоммерцбанке” - 4405 6452 2737 0645
Контактный телефон: +7 701 785 4673
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ ДЕНЕГ:
В тенге: номер карточки 4405 6452 2737 0645
Получатель: Гончарова Елена Валерьевна
Банк получателя: АО “Казкоммерцбанк”
Код банка: 926
РНН: 600400055239
МФО банка: 190501926"

Если честно, сама бы отказалась подписать такую бумагу....недавно слала известна стоимость обследования в Москве, это 8 000 у.е, там за все время прошло всего лишь несколько подобных операций, все дети живы и здоровы........но проживание и дорога - это еще 2000 у.е........пришел ответ из Урумчи.......такое заболевание лечат только в Пекине...на свесь Китай - одна клинника.....

Совсем недавно, я задумалась: "Сколько стоит жизнь ребенка???" оказывается всего - 10 000 у.е. .....Как ни смешно.....это всего 1 000 человек подарившая по 10 у.е......или 2 000 по 5 у.е......или 10 000 людей подаривших по 1 доллару!!! А для вас - много 1 доллар??? или мало???

[vesta_veter]

Я бы тоже не подписала, ребенок не "подопытный кролик" для наших медиков, и за его жизнь они должны нести ответственность!!! К тому же это не неизлечимая болезнь, а просто очень редкая.
P.S. Я согласна подарить 10 у.е. - посижу неделю без конфет.

[Татьяна70]

Я бы очень хотела, что бы у нас (в РК) организовали что-то вроде фонда и что бы возглавляли его честные люди. Так вот если бы на добровольных началах каждая семья в РК ежемесячно бы отчисляла в этот фонд хотя бы 100 тенге. Представляете сколько можно было бы спасти жизней! А сделать счастливыми сколько можно людей?! Представляете! Может есть кто-нибудь, кто может это сделать.....?????

[wolf_w]

Сообщение от Татьяна70

Я бы очень хотела, что бы у нас (в РК) организовали что-то вроде фонда и что бы возглавляли его честные люди. Так вот если бы на добровольных началах каждая семья в РК ежемесячно бы отчисляла в этот фонд хотя бы 100 тенге. Представляете сколько можно было бы спасти жизней! А сделать счастливыми сколько можно людей?! Представляете! Может есть кто-нибудь, кто может это сделать.....?????

У нас в Алматы есть фонд "Милосердие" - они помогают детям, в основном из детских домов....Они неотказываются помочь, НО.... ЧТОБЫ ОНИ ПОМОГЛИ ОФИЦИАЛЬНО - НУЖНА СПРАВКА ИЗ Республиканского НИИ Педиатрии о том что данное заболевание НЕ ЛЕЧИТСЯ НА ТЕРРИТОРИИ РЕСПУБЛИКИ КАЗАХСТАН. А что бы получить эту справку - нужно пройти в Республиканском НИИ Педиатрии обследование, а что бы положили на обследование по выделенной квоте - НУЖНО ПОДПИСАТЬ ЭТУ БУМАГУ, в которой врачи НЕ НЕСУТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ ЗА ПРИМЕНЕННОЕ ЛЕЧЕНИЕ И ЖИЗНЬ РЕБЕНКА. Замкнутый круг.

[Максим]

Боже дай ей сил и терпения

[Татьяна70]

Вот поэтому я и предлагаю создать, что то вроде фонда, где не надо будет предоставлять подобные бумажки, но или не такие бумажки. Просто нужен тот, кто сможет организовать и руководить и самое главное, он или она, должны быть кристально честными людьми.

[Пушистик]

Я не смогла пройти мимо и опубликовала ваш пост тут:
http://baby-teva.ru/index.php?showto...0&#entry315827
Надеюсь, соберём с миру по нитке.
В принципе, это обычная прикрывающая попу бумажка, но когда дело касается ребёнка, как-то не хочется, чтобы на нём учились. С одной стороны, понимаю, что на ком-то учиться надо, без этого опыта не приобрести, но с другой - не на ребёнке же.

[kotenka]

Сообщение от Татьяна70

Вот поэтому я и предлагаю создать, что то вроде фонда, где не надо будет предоставлять подобные бумажки

Татьяна, посмотрите на проблему с другой стороны - все хотят лечиться зарубежом. Кто будет определять - можно ли помочь ребенку в Казахстане? Есть ли такие добровольцы, кто будут контролировать цели расходования денег? Я не про эту конкретную ситуацию, а про создание фонда. Милосердие не просто так эту бумагу требует. Просто встречаются люди, пытающиеся навариться на чужой беде (иногда и на своей). И бабушек много возле магазинов, которые просят на лечение ребенка, а потом пьют на эти деньги.
А помочь этому мальчугану очень хочется.

[wolf_w]

Пушистик , спасибо большое.
kotenka, это заболевание действительно слабо лечится в Казахстане, за все время существования НИИ был только один случай с благоприятным исходом....В той же Москве гораздо больше... ни кто не против положить ребенка на обследование, если оно будет проводиться уже безопасными и испытанными методами. Ей предложили вводить зонд, а это чревато разрывом трахеи и смертью...так как на боках трахеи тромбы образуют шишечки, которые могут открыть кровотечение. Когда сказали о более безопастном способе, с помощью ввода контрастного вещества и под наркозом....нас просто .............небуду цитировать...но в переводе на нормальный означало - Я медик и Я знаю как лечить.......

выставляю фото ангелочка.